Afin de mettre en lumière la Journée internationale de lutte contre la drépanocytose en RDC, célébrée le 19 juin de chaque année, Keyt Ngwanza, coordonnatrice de l’ONG La Voix des Drépanos (VODREP), a organisé le samedi 22 juin 2024 une journée de sensibilisation et d’information sur cette maladie. Cette initiative s’inscrit dans le cadre d’une campagne visant à réduire le nombre d’enfants atteints de drépanocytose en République Démocratique du Congo.
L’événement, qui a rassemblé près de deux cents personnes de tous âges, s’est tenu dans la salle Maiko, située dans le nouveau bâtiment administratif entre le Palais du peuple et le musée national, dans la commune de Lingwala à Kinshasa.
Selon Mme Keyt Ngwanza, cette journée de sensibilisation avait pour thème « L’importance du dépistage de la drépanocytose : un pas vers une génération sans drépanocytose ». L’objectif était de sensibiliser la population à cette maladie et à l’importance du dépistage préalable avant toute union, car c’est le seul moyen efficace de réduire significativement sa prévalence.
« Cette cause nous concerne tous. Je le dis en connaissance de cause, ayant vécu la douleur de perdre un proche trop tôt. La RDC est le troisième pays d’Afrique ayant le plus grand nombre de drépanocytaires, ce qui est alarmant. Nous devons tous nous mobiliser contre cette maladie et rejeter toute forme de discrimination envers les personnes atteintes, car elles sont malades mais non handicapées, et ne doivent donc pas être marginalisées dans la société », a déclaré Keyt Ngwanza.
Pendant trois heures, le médecin spécialiste Placide Manzombi, la Députée Nationale Christelle Vuanga, l’experte en drépanocytose Bernadette Pundu, ainsi que d’autres pionniers de cette lutte ont discuté des stratégies pour freiner l’expansion de cette maladie congénitale.
« Il est essentiel de sensibiliser le public à la drépanocytose afin de corriger certaines attitudes négatives, comme l’ignorance du dépistage avant le mariage et la volonté de s’unir avec des personnes présentant une incompatibilité génétique », a souligné le Dr Placide Manzombi.
Il est à noter qu’avec un diagnostic précoce et des soins appropriés, il est possible de vivre longtemps malgré la maladie.
« Après la perte de mon enfant atteint de drépanocytose, j’ai renforcé mon engagement dans cette lutte. C’est une question de liberté fondamentale pour tous les êtres humains. Demanderiez-vous à quelqu’un d’abandonner son fiancé à cause de cette maladie ? Non, il faut une sensibilisation dès le plus jeune âge, dès l’école primaire, pour que les enfants connaissent leur statut. J’ai vécu cette douleur, c’est pourquoi je crois en l’importance de s’unir pour lutter ensemble », a témoigné Bernadette Pundu, pionnière dans cette cause.
De son côté, l’honorable Christelle Vuanga a annoncé que la loi sur la prévention et la prise en charge des personnes vivant avec la drépanocytose, proposée par l’ONG La Voix des Drépanos et qu’elle a accepté de porter , serait bientôt présentée à l’Assemblée Nationale.
« J’ai consacré près d’un mois à l’élaboration de cette loi. Maintenant, nous devons chercher un soutien constitutionnel pour son adoption. La drépanocytose est une maladie particulière, surtout préoccupante pour les populations noires, bien que sa reconnaissance internationale soit moins évidente que celle du VIH-SIDA », a-t-elle expliqué.
L’événement a été marqué par plusieurs témoignages poignants et des échanges constructifs visant à sensibiliser ceux qui ne sont pas touchés par la maladie. Il s’est conclu par des tests de dépistage volontaire, organisés par des spécialistes invités par l’organisatrice, suivis d’un cocktail offert aux participants.
Benji Mutombo